每年的 4 月 2 日为“世界孤独症关注日”,旨在提高人们对孤独症相关研究与诊断以及孤独症 患者的关注。 “病因不明,无药可医”是业界对于这种病症的统一认识。不过,孤独症康复干预的时机和方 法的不同,可以给患者带来相当不同的预后。 北京东区儿童医院儿童健康管理中心主任、北京天坛医院神经内科主任医师李丽嫱告诉记者,
孤独症在全球的发病率呈逐年上升的趋势。国内、国际的平均发病率已达到 1%,也就是说人群中 每 1 00 人就至少 1 人患有孤独症,甚至有报道称这一数据为 1/88。 有专家指出,三岁内发现并进行科学干预治疗,绝大多数轻症患儿可通过融合教育从而回归到 社会正常生活。同时,孤独症除了传统康复治疗,数字疗法这一国际相对成熟的治疗模式在国内已 有所应用。 早治疗增加回归社会几率 孤独症属于大脑广泛发育障碍的一种类型,在医学中被称为儿童孤独症谱系障碍。高发年龄通 常在两岁半到三岁之间,越早确诊并进行康复治疗,效果越好。 李丽嫱介绍,人的大脑出现发育障碍,在 5 岁内干预效果比较好。国际上通用是在 6 岁内对孤 独症进行干预,可以取得明显效果。孤独症也分轻重程度,常有共患病。如果单纯是轻度孤独症,早 期经过正规的科学干预治疗措施后,有百分之七八十的孩子能够通过融合教育等,回归正常生活。 相反,如果没有做到“早发现、早干预、早治疗”,症状不会自然缓解,而是会逐渐加重,使得孩 子在社会交往中产生各种各样的隔阂,无法融入正常教育,甚至无法接受教育。随之而来的是,康复 困难程度加重,训练成本增高、效果差,未来无法融入社会,甚至无法生活自理,需要终生看护,将给家 庭和社会带来越来越沉重的负担。 需要认识到的是,我国民众对于孤独症的认识还相对缺乏,很多孩子到医院就诊时已经错失了 最佳治疗时机。 值得一提的是,有些孤独症患者由于在绘画、音乐等艺术领域有着突出的表现,被不少影视作 品描述成了天才儿童。李丽嫱指出,这是人们对孤独症认识的一大误区。影视作品中表现出的阿斯 伯格人格,属于孤独症谱系障碍疾病,但非常罕见。 实际上,只有少部分孤独症儿童有一些突出于常人的功能,例如有一定的绘画天赋、音乐天赋,
或者记忆力超长,对数字敏感等。但有 3/4 的孤独症儿童智力是偏低下的。孤独症的四大核心症状 是社交障碍、语言功能发育迟缓、兴趣极度狭窄,以及有重复刻板行为。 李丽嫱同时表示,上述核心症状也容易给人一种印象,就是孤独症儿童通常不太爱讲话,这也是 对孤独症认识的另一大误区。实际上,有一些孤独症儿童在语言方面的表现可能是“滔滔不绝”,
容易被家长忽视。如果发现孩子虽然话多,但是沉浸在自己的世界里,说话缺少交流感、像背书一 样,有一些异常的声调,就需要引起关注。 数字疗法在国内已开始应用 那么,如何做到“早发现、早干预、早治疗”呢? 李丽嫱告诉记者,对于 1 岁以后的孩子,可以通过观察“五不”行为来观察:即不看、不答、不 指(不指认东西)、不说、不当(不当的行为)。需要注意的是,如果孩子出现了”五不”行为或者有 类似的行为表现,就应该引起关注。
1 岁以内的婴儿期如何观察?正常来说,婴儿在 45 天左右开始有应答行为。虽然不会用言语,但会通过发音、眼神交流来进行应答。如果孩子超过三个月大没有应答,最典型的是到九个月大时,既对呼唤没有任何反应,也不指认,看人的时候眼神回避,就格外需要引起关注了。此外,如果家长感 觉孩子特别“难带”,比如一碰就哭、难喂养,这类感觉超敏感的孩子也要引起注意,应该及时就医,向医生寻求专业判断。 孤独症的传统治疗方案主要是康复干预和教育,辅助一些药物治疗。目前,所有的循证医学的 证据都不支持药物能够改善核心症状,只能控制症状。例如孩子可能出现攻击行为,症状明显时可 用阿立哌唑口服液控制症状;或者出现抑郁等情绪障碍,这些对生存不利的情况需要相应的药物进 行干预。同时,还有一些物理疗法,比如经颅磁刺激,有一定的效果。此外,还有美术疗法、音乐疗法,个体和团体的治疗等。 但是,行为干预是最主要的,应用行为分析(ABA)、融合教育、早期介入丹佛模式( ESDM),后期 在这些基础上加入改善认知、社会交往、教育的干预行为,心理学方面的 CBT 认知行为疗法等,都 能够改善孤独症的症状。 具体治疗过程中,以东区儿童医院为例,会由多科室的专家团队综合会诊,判断疾病根源,分析 是否有共患病,明确病因,了解目前疾病处于哪个阶段。然后做相应的评估、检查,包括量表、基因 和生化等遗传代谢方面的检查,最终给出一份个体化的教育、康复的方案指导。 除了上述传统疗法,国际上应用已相对非常成熟的数字疗法如今也引入国内。 据记者了解,该疗法在国外已经历了多年的迭代升级。如早期使用可穿戴设备、VR 眼镜等,到目前通过 App 进行治疗。由于部分孤独症儿童的感觉通路是异常的,触觉非常灵敏,穿戴设备不 易推广,反而是基于 App 的方式得到了推广,并且大大降低了数字疗法的成本。具体操作例如,孩子 总是不注意人的脸,那么系统会通过一个需要配对的操作,引起孩子的注视,舒适之后再将配对转移 到一个人脸之上,逐渐形成正向强化。北京师范大学脑科学研究所基于中国儿童的特点,自主研发 设计的数字治疗系统也将在北京东区儿童医院开始应用。 不过,数字疗法的第一目标从来不是替代人工,而是结合人工,取得更高效、理想的康复效果。 因此,对于康复机构来说,它可自动督导教师,提升质量,降低培训难度及成本;并可实现标准化管理,从而降低运营成本。 对于患儿家长来说,它则具有康复效果量化、进步可视化,用户黏性高、安全感高的优点。数 字疗法的介入也可以使长期照护、心力交瘁的家长获得喘息。此外,专业的疗法设计还能明确居家 ，干预目标,避免居家干预不专业的问题。
