摘要:目的：分析2018年全国严重精神障碍患者管理治疗情况, 并与2014—2017年比较相关指标的变化, 为政府决策提供依据。方法：采用描述性分析方法，对2011年8月1日至2018年12月31日全国及各省（自治区、直辖市）国家严重精神障碍信息系统使用情况以及患者登记、管理、治疗情况等进行分析。结果：截至2018年底，全国2 832个区县（99.23%，2 832/2 854）使用信息系统。全国在册患者5 994 054例，报告患病率0.43%（5 994 054/1 379 837 956）；在管患者5 688 164例,管理率94.90%（5 688 164/5 994 054），规范管理患者4 956 545例, 规范管理率82.69%（4 956 545/5 994 054）；服药患者4 873 322例，服药率81.30%（4 873 322/5 994 054），规律服药患者2 504 323例，规律服药率41.78%（2 504 323/5 994 054）；病情稳定患者4 426 558例，病情稳定率80.60%（4 426 558/5 492 261）。病情稳定率与管理率、规范管理率、服药率、规律服药率呈正相关（r分别为0.509、0.695、0.403、0.539，均P<0.05）。与2017年相比，在册患者增加187 702例，管理率、规范管理率、服药率、规律服药率、病情稳定率分别增加2.24%、7.84%、11.80%、7.13%、5.59%。2018年登记的精神分裂症、偏执性精神病、分裂情感性精神病、双相情感障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍患者未治期分别为3.54、4.61、2.73、3.18、5.35、13.34年，分裂情感性精神病和精神发育迟滞伴发精神障碍患者未治期短于2017年。 结论：2018年国家严重精神障碍信息系统覆盖范围继续扩大，登记患者人数持续增长，患者管理和服药水平有所提高。
随着我国社会经济的整体发展，从基于医院药物治疗为主，到融入公共卫生体系［1］, 到纳入法制化管理［2］，精神卫生尤其是严重精神障碍患者管理治疗的服务内容不断丰富。为及时总结严重精神障碍患者管理治疗工作情况及进展，连续4年来，我们对2014—2017年［3, 4, 5, 6］国家严重精神障碍信息系统（以下简称“系统”）登记患者管理和治疗情况进行了分析总结，现对2018年全国的现状进行分析，并与历年关键指标进行纵向比较，旨在掌握全国工作进展、探讨工作中重点难点问题，为下一步精神卫生防治工作的深入开展提供依据。
对象和方法：
一：对象
2011年8月1日至2018年12月31日录入系统的严重精神障碍患者，包括精神分裂症、分裂情感性障碍、偏执性精神病、双相情感障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍。
二：方法
1. 数据来源：所有数据来源于系统，由全国31个省（自治区、直辖市）和新疆生产建设兵团的基层医疗卫生机构和精神卫生专业机构（精神专科医院和综合医院精神科）通过网络直报的方式上报的患者个案信息，纸质报表来源于《国家基本公共卫生服务规范（第三版)》及《严重精神疾病管理治疗工作规范（2018年版)》。各地常住人口数来源于中国疾病预防控制中心截至2018年12月31日的数据。
2. 统计指标：(1）报告患病率（%）=在册患者数/辖区内常住人口总数×100%, 在册患者指截至2018年12月31日上报的未死亡患者；(2）管理率（%）=在管患者数/在册患者数×100%, 在管患者指2018年至少有一条完整随访信息的患者；(3）规范管理率（%）=规范管理患者数/在册患者数×100%, 规范管理患者指2018年每季度至少随访1次并且各次随访时间月份间隔均≤3个月的患者；(4）服药率（%）=服药患者数/在册患者数×100%, 服药患者指2018年至少有一次随访记录均为服药的患者，包括住院、规律服药、间断服药、医嘱勿需用药；(5）规律服药率（%）=规律服药患者数/在册患者数×100%,规律服药患者指2018年每次随访记录均为住院、规律服药、医嘱无需服药,且无间断服药或不服药记录；(6）稳定率（%）=病情稳定患者数/在管居家患者数（在管患者数-持续住院患者数)×100%, 病情稳定患者指2018年每次随访记录均为病情稳定的患者。
3. 质量控制：由精神科执业医师对患者进行诊断，确诊后方可上报。由基层医疗卫生机构人员进行患者信息采集及数据录入，相关表格来自《严重精神障碍管理治疗工作规范（2018年版)》和《国家基本公共卫生服务规范（第三版)》。系统通过设置校验规则，确保数据逻辑正确，减少录入错误。每年有针对严重精神障碍患者管理治疗工作及系统使用的国家级、省级、地市级、直至基层的逐级培训。国家、省、地市、区县各级均设有数据质量控制员，负责系统数据的日常质量控制，发现错误随时修改，国家级数据质量控制员每月进行数据质量控制通报，将发现的数据问题逐级反馈，进行数据清理。
结果
一、系统使用情况
截至2018年12月31日，全国31省（自治区、直辖市）的332个市州（占全国市级行政区划总数的99.70%）及2 832个区县（占全国县级行政区划总数的99.23%）开展信息录入工作。除西藏自治区（85.71%）外，其他省已实现系统使用市级100%覆盖。除青海省（97.67%）、西藏自治区（71.62%）外，29个省（自治区、直辖市）已实现系统使用区县级100%覆盖。
二、在册患者一般人口学特征及诊断
全国累计登记在册严重精神障碍患者5 994 054例，与2017年（5 806 352例）相比增长187 702例，增幅为3.24%。在册患者男女比例为1.04∶1；18~59岁的劳动人口占74.56%；初中及以下文化者占84.17%；职业构成以农民为主，占62.91%，在岗及在校患者占3.99%；贫困患者占60.37%；诊断以精神分裂症为主, 占73.81%，见表1。
三、患者登记管理及治疗情况
全国严重精神障碍患者报告患病率0.43%；山东省管理率（98.49%）最高，上海市规范管理率（95.35%）和病情稳定率（97.55%）均最高，湖南省服药率（97.38%）最高，北京市规律服药率最高（71.89%），西藏自治区各项指标均最低，见表2。
2018年全国登记在册的6种严重精神障碍中，服药率从高到低依次为癫痫所致精神障碍、精神分裂症、双相情感障碍、偏执性精神病、分裂情感性精神病、精神发育迟滞伴发精神障碍，6种严重精神障碍患者服药率和规律服药率均高于2017年，见表3。
与2016和2017年相比，2018年在册患者管理率、规范管理率等指标，东、中、西各地区各指标均有提高，见表4。
四、登记患者未治期情况
对2014—2018年新登记的严重精神障碍患者未治期进行统计，结果显示分裂情感性精神病、精神发育迟滞伴发精神障碍的未治期均逐年缩短，精神分裂症、偏执性精神病、双相情感障碍、癫痫所致精神障碍未治期2018年略增加, 见表5。
五、稳定率与管理及治疗指标的相关性分析
2018年管理患者的稳定率与管理率（r=0.509，P=0.003）、规范管理率（r=0.695，P=0.001）、服药率（r=0.403，P=0.022）、规律服药率（r=0.539，P=0.001）均呈正相关。
讨论
本文为连续第5年分析全国登记在册的严重精神障碍患者信息并公布结果，与历年形成系列分析，希望能为相关部门制定精神卫生政策和开展服务提供依据。
2018年全国精神卫生工作持续稳步推进，系统覆盖率、患者报告患病率、（规范）管理率、（规律）服药率、病情稳定率均提高。与2017年相比，青海省（97.67%比 95.35%）、西藏自治区（71.62% 比 50.00%）系统使用区县覆盖率也明显提高。
在册患者新增例数逐年减少，2015—2018年每年新增分别为624 142、479 645、405 202、187 702例，这说明患者发现将逐渐进入平台期。2018年全国报告患病率0.43%，与2017年（0.424%）相比，增幅为2.56%，增幅最高的为西藏自治区（88.49%）、青海省（22.56%）、新疆维吾尔自治区（12.38%）。
2018年全国在册患者管理率和规范管理率分别为94.90%、82.69%，均较往年有所提高。管理率方面，除西藏自治区（73.22%）、黑龙江省（88.25%）、广西壮族自治区（89.35%）外，其他省（自治区、直辖市）均超过90%，其中西藏自治区较2017年（44.42%）有大幅提高，黑龙江省和广西壮族自治区与2017年（86.10%、89.59%）基本保持平稳；规范管理方面，30个省（自治区、直辖市）和新疆生产建设兵团规范管理率超过60%，与2017年相比增加了3个省，西藏自治区规范管理率为22.49%，也高于2017年（14.66%）。
规律服药对严重精神障碍患者的预后至关重要，以精神分裂症为例，中断药物治疗者的复发风险是持续药物治疗者的5倍。《精神分裂症防治指南（第二版）》中提到，第一次发作的精神分裂症患者有60%服药依从性差，74%的患者在用药的一年半内中断药物治疗。2018年全国在册患者服药率和规律服药率分别为81.30%和41.78%，提示在册患者接受社区精防工作人员定期的随访、服药督促，有助于提高其规律服药率。此外，与2017年相比，6种严重精神障碍患者的服药率和规律服药率均有明显增长，精神分裂症治疗率已达到《全国精神卫生工作规划（2015—2020）》要求的80%以上的目标［7］，29个省（自治区、直辖市）和新疆生产建设兵团在册患者服药率超过60%，15个省（自治区、直辖市）在册患者规律服药率超过40%。连续5年来，北京市规律服药率均居全国首位，这与北京市救治救助保障政策有关。2013年10月北京市卫生局联合综治、财政等部门出台《北京市门诊使用免费基本药品治疗严重精神障碍管理办法（试行）》，规定由各区政府出资免费向全体北京户籍的6种严重精神障碍患者提供门诊免费基本药品治疗，该项工作于2014年9月进入全面实施阶段［8］。2018年1月，山东省人民政府办公厅印发了《关于进一步加强严重精神障碍患者救治救助与服务管理工作的意见》，明确指出给予严重精神障碍患者及其家庭重点关怀救助，在2018年前实行建档立卡的贫困严重精神障碍患者和危险性评估三级及以上的患者全部免费救治，到2020年实现所有在册登记严重精神障碍患者免费救治。2018年山东省在册患者服药率和规律服药率较2017年分别提高22.90%、15.73%，涨幅均居全国第三。北京、山东通过提高救治救助保障水平降低患者经济负担，达到了提升患者服药率和规律服药率的目标；也有学者建议建立适合我国国情的社区强制医疗制度来提高患者治疗水平［9］。
本研究结果显示，随着工作的不断推进，严重精神障碍患者的登记建档、管理服务、治疗随访等工作均有大幅提升，但患者治疗方面仍为薄弱环节。一方面，全国规律服药率（41.78%）与服药率（81.30%）之间仍存在较大差距，并且中部（40.68% 比 83.48%）、西部（32.60% 比73.17%）这两项指标的差距超过东部（50.64% 比85.14%），河南省、新疆维吾尔自治区服药患者中超过一半未规律服药；另一方面，未治期仍较长，多项研究表明，未治期越长，患者精神症状越严重［10］、社会功能越差［11］；一项Meta分析表明，精神分裂症的平均未治期为61.3周（即1.18年）［12］，而5年来全国精神分裂症未治期持续在3年以上。此外，新登记的精神分裂症、偏执性精神病、双相情感障碍、癫痫所致精神障碍患者未治期在连续4年缩短后，2018年略有延长，这说明随着患者发现进入平台期，新登记的患者中未得到及时治疗的现象更为明显。一项对280例精神分裂症患者就诊延误情况的调查结果显示，有9%的患者首先选择求神或巫医，这部分患者中24.5%延误治疗时间在12个月以上［13］。国外研究也表明，未治期与病耻感［14］、社会支持系统［15］、服务可及性［16］等密切相关，因此，要加大科普宣传以提高个体精神健康素养［17］和公众对精神疾病的认识，降低病耻感；开展高危人群早期筛查［16］缩短未治期，做到早发现、早治疗以改善预后；通过医联体［18］使优质医疗资源下沉，提高基层诊疗水平；加强机构建设和人员培训，完善服务体系［19］、提高服务质量。
信息变量中不详的比例是数据质量的一个评定指标。与2017年相比，2018年一般人口学信息中文化程度（7.39 比6.16）、婚姻（4.67 比3.34）、职业（10.19 比8.03）、经济水平（13.98 比0.52）等的不详情况构成比均下降，数据质量有了进一步提高。主要原因是，一方面，2018年5月国家卫生健康委印发了《严重精神障碍管理治疗工作规范（2018年版）》［20］，其中新增“质量控制”内容作为独立章节，明确专人负责质量控制，对质量控制内容、方式、频次等均作出明确要求；国家层面也将2018年作为“质量年”，每月编写《严重精神障碍患者信息质量控制情况通报》，对数据质量控制工作进展缓慢的省（区、市）进行点名通报，各地加强了各项工作质量控制力度和工作人员的培训。这些质量控制措施在全国艾滋病综合防治数据信息系统［21］、尘肺病网络直报系统［22］、肺结核直报系统［23］中也被证明是有效的。
严重精神障碍管理治疗工作涉及多个部门，需要各部门履行各自职责，例如政法协调解决重点难点问题、卫生健康专业技术支持、公安对肇事肇祸等高风险患者管理、民政牵头社区康复服务等，通过综合管理提升服务质量。2015—2017年，国家卫生和计划生育委员会、中央综治办、公安部、民政部、人力资源和社会保障部、中国残疾人联合会在全国设立40个试点市（区）实施全国精神卫生综合管理试点工作［24］，包括医保和救助救治政策在医疗机构一站式结算、开设社区门诊提高就医便利性、为监护人提供监护补助等举措，并于2018年开始将试点工作经验向全国推广，服务和政策惠及了更多患者，提高了患者和家属接受社区随访服务的意愿，使得各项指标较之前有了进一步提高。建议未来进一步整合基本医疗保险、大病医疗保险、救治救助等各项保障政策，逐步提高患者治疗保障水平；针对西部地区各项指标较落后的情况，建议加强对西部相对落后地区的对口帮扶。同时，研讨服务评价指标，通过大数据关联分析、因果推断等方法为政策制定提供更加精确的依据。
